Más de 30 pacientes con esclerosis múltiple que dependen del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) llevan más de tres meses sin recibir interferón beta-1a, un medicamento que previene el avance de la enfermedad. Otros 20 pacientes no pueden acceder al mismo fármaco en el Hospital Nacional Arzobispo Loayza y en la Dirección de la Sanidad Policial. Pero no son los únicos: ciudadanos diagnosticados con enfermedades huérfanas, raras y crónicas, han reportado dificultades en el acceso a tratamientos en todo el país.

Durante más de cinco años, Alejandra* sobrellevó una serie de malestares, como fatiga y constantes hormigueos en manos y pies, sin que los médicos le pudieran explicar qué ocurría en su cuerpo. Con el paso del tiempo, los síntomas se intensificaron al punto de causarle problemas para realizar actividades comunes, como caminar. El año pasado, Alejandra, de solo 30 años, se vio obligada a renunciar a su trabajo de atención al público en una cadena de farmacias. “Se me dificultaba cumplir con mis labores”, recuerda.

A inicios de 2021, tras experimentar un nuevo brote, la joven fue diagnosticada con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune e inflamatoria que afecta al sistema nervioso. Estos episodios, también conocidos como recaídas, son recurrentes y pueden ocasionar daños permanentes, si los pacientes no reciben una terapia oportuna, explica José Luis Trigoso Tejada, neurólogo del Hospital Nacional Alberto Sabogal Sologuren.

Después de recibir su diagnóstico, Alejandra empezó a ser tratada con inyecciones de interferón beta-1a en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), un medicamento inmunomodulador empleado para reducir la inflamación y prevenir daños en los nervios. Al poco tiempo, la joven notó un cambio positivo en su salud y retomó algunas tareas básicas de su hogar. Sin embargo, a mediados de julio, su tratamiento fue interrumpido debido al desabastecimiento del fármaco en el INCN.

Más de tres meses después, la situación todavía no se regulariza en la institución y, mientras tanto, Alejandra experimenta, de nuevo, síntomas intensos de la enfermedad. “El hormigueo se ha extendido ahora en mi abdomen y ha regresado el dolor lumbar”, cuenta.

Junto a Alejandra, otros tres ciudadanos de distintas edades han presentado reclamos ante la Defensoría del Pueblo por el desabastecimiento de interferón beta-1a. No obstante, las agrupaciones de pacientes con esclerosis múltiple han identificado a más de 30 personas que enfrentan el mismo problema en el INCN, una entidad adscrita al Ministerio de Salud (Minsa). Fuentes de esta institución e información del Seguro Integral de Salud (SIS), confirman el desabastecimiento del fármaco.

Una situación similar han reportado más de 20 pacientes con esclerosis múltiple de la Dirección de la Sanidad Policial y del Hospital Nacional Arzobispo Loayza. Para todos ellos, el financiamiento público es la única vía de acceder a un tratamiento con este fármaco, cuyo precio en establecimientos privados bordea los S/1.300 por semana, de acuerdo al Observatorio Peruano de Productos Farmacéuticos de la Dirección de Medicamentos, Insumos y Drogas (Digemid).

Las consecuencias de no acceder a un tratamiento a tiempo no son solo físicas. Alejandra reconoce que la incertidumbre de no saber cuándo podrá recibir nuevamente sus medicamentos, le ha generado más ansiedad y depresión, dos problemas de salud mental frecuentes en pacientes diagnosticados con enfermedades raras, huérfanas y crónicas, como la esclerosis múltiple. “Mi preocupación más grande es que me queden secuelas”, cuenta.

Aunque no existe un registro oficial, el Minsa estima que en el país hay alrededor de 1,7 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Se han identificado más de 540 patologías de este tipo en el Perú, según el último listado del Minsa y, en algunos casos, como sucede con la esclerosis múltiple, los pacientes de una misma enfermedad pueden presentar síntomas muy diferentes y requerir atenciones individualizadas. Muchos de ellos suelen lidiar con dificultades en el acceso a diagnósticos y terapias.

El pasado 19 de octubre, por ejemplo, el colectivo Los Pacientes Importan, junto al estudio Arbizú y Gamarra, enviaron un reporte a la Digemid sobre la falta de acceso a medicamentos para 11 enfermedades, entre ellas la esclerosis múltiple, la artritis reumatoidea, la psoriasis y artritis psoriásica, la hemofilia A y la hipertensión pulmonar. De acuerdo con el documento, en algunos casos, las instituciones de salud públicas no han cumplido con la compra de estos fármacos. Y, en otros, se requieren aprobaciones para medicinas que todavía no están disponibles en el país.

Sin información ni alternativas

 En la primera quincena de julio, el papá de Alejandra se acercó al servicio de farmacia del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), el hospital que concentra el mayor número de atenciones de esclerosis múltiple, para recibir, como cada mes, dosis de interferón beta-1a para el tratamiento de su hija. Al llegar, el personal le indicó que no contaban con unidades, pero que el stock se restablecería en los días siguientes. “Llamaba constantemente y siempre repetían que se estaban preparando las órdenes de compra”, recuerda la joven.

En agosto, al no obtener una fecha segura de arribo del fármaco, Alejandra y otros pacientes pidieron la intervención de la Defensoría del Pueblo. El 20 de agosto, esta institución envió un oficio al INCN, recomendando su compra inmediata y prioritaria. “Hemos tomado conocimiento de que se han llevado a cabo gestiones presupuestarias para la adquisición del medicamento. Sin embargo, a la fecha, aún no se habría concretado(...) La situación de desabastecimiento implicaría una afectación al derecho de los pacientes con esclerosis múltiple”, señala el documento.

OjoPúblico tuvo acceso a un informe, enviado por el INCN a la Defensoría, el 21 de setiembre pasado, como respuesta al oficio. En el mismo, el instituto indicó que, a mediados de agosto, recibió una transferencia financiera de s/ 213.650 del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) para la compra de un nuevo lote del medicamento, y que ya se encontraba “próximo a concluir el proceso de adquisición”. Sin embargo, a más de un mes de dicha comunicación, el desabastecimiento de interferón beta-1a en el INCN todavía se mantiene.

Carlos Almonacid, comisionado de la Adjuntía de la Defensoría del Pueblo, advierte que la información brindada por la institución “ha sido poco satisfactoria”, pese a los reiterados pedidos de la Defensoría del Pueblo. “Nos informaron que el proceso ya había pasado por las oficinas competentes y que iba a concluir en un tiempo oportuno. Primero, nos dijeron [que eso sería en] setiembre, luego a finales de octubre. Pero hasta ahora no se ha concretado, y eso es inaceptable”, dijo el comisionado.

Fuentes del INCN confirmaron a este medio que está previsto que el fármaco esté disponible en la primera quincena de noviembre. Es decir, después de cuatro meses sin stock para continuar con los tratamientos. Asimismo, indicaron que el proceso de compra se había extendido por tratarse de medicamentos de alto costo, y que una de las causas del desabastecimiento es un incremento en la cantidad de pacientes referidos de otros establecimientos médicos durante la emergencia sanitaria.

Sin embargo, Ana Chereque Gutiérrez —fundadora de la Asociación Esclerosis Múltiple Perú (Esmup), que reúne a 90 pacientes con esta enfermedad—  sostiene que no se han registrado cambios significativos en el número de atenciones. “Son los mismos pacientes continuadores”, señala.

Javier Llamoza Jacinto, exdecano del Colegio Farmacéutico de Lima recuerda, además, que, durante la primera etapa de la pandemia, muchos pacientes dejaron de recibir los fármacos. “Se atendió a menos personas y, por lo tanto, debería haber un sobre stock, como sucede con otros medicamentos. Creo que no han hecho una buena programación”, dijo. El especialista también descartó que el desabastecimiento se deba a problemas de escasez de insumos en la región, un aspecto en el que coincide Carlos Almonacid.

“En los informes, el INCN no hace referencia a un problema de oferta en el mercado internacional, así que no parece ser el caso. Pero, si lo hubiera, la institución está obligada a buscar alternativas al tratamiento. No se puede dejar a las personas sin un medicamento. Enfermedades como la esclerosis [múltiple] son degenerativas y los daños pueden llegar a ser irreversibles”, explicó el comisionado de la Defensoría del Pueblo.

En una revisión de las compras en el Sistema Electrónico de Contrataciones del Estado, OjoPúblico identificó que el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas realizó adquisiciones anuales de interferón beta-1a desde el 2016. El tiempo que transcurría entre cada compra era menor a 12 meses. Pero la última contratación se realizó a inicios de octubre de 2020 —por un monto de s/ 1’090.500 a Merck Peruana S.A., empresa que ha sido proveedora del instituto durante los últimos cuatro años— y, para noviembre de 2021, aún no hay un acuerdo de por medio. Este medio solicitó información a la sede peruana del laboratorio sobre la disponibilidad de oferta del fármaco, pero no obtuvo respuesta.

(*) OjoPúblico

 respuesta de Erasmo medina tongo el 2023-07-16.

 respuesta de Erasmo medina tongo el 2023-07-16.

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